SLE

2024年03月26日

増量キャンペーン

123123 そば牡蠣そば


例年のごとく
春は調子が悪い

疲労感ハンパない

体に負荷がかかって?
毛細血管切れて
アザだらけだし

(。-`ω-) ショボン

@手足の紫斑は想定内


とりあえず

春のステロイド増量
キャンペーン実施です


goranran at 05:00|PermalinkComments(0)

2024年03月10日

眼科通院 @緑内障

031024 緑ステロイドの副作用
チェックで 眼科受診


すでに両方 緑内障
になっちゃったけど

命には代えられない!
ステロイドが大事!


今日から
世界緑内障週間 とやら


緑内障じゃなかったら
気にも留めなかった〜

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goranran at 08:00|PermalinkComments(0)

2024年03月01日

通院日

030124 medi新宿まで膠原病内科の通院

最近落ち着いてる感じ
薬は減らないけどっ

眠剤飲んでも
全然寝れないんで


疲労感が蓄積しないよう
そこだけ注意してます


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goranran at 19:00|PermalinkComments(0)

2023年12月27日

膠内通院納め

122623 薬年内最後の
膠原病内科通院 でした


前日まで予約日勘違いしてて、
危うく逃すことでした!

年末年始はさむし
薬も足りないし超危険

不眠が続いてて 

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goranran at 05:00|PermalinkComments(0)

2023年12月11日

来年の医療券到着!

121323 難病来年の医療券が届きました〜

今回も無事、
高額かつ長期認定 されました

ないよりか若干割引です

緑内障にもなっちゃったし、

ステロイド歴相当長くなって
色々きそうだからありがたし

goranran at 22:00|PermalinkComments(0)

2023年12月10日

高熱でちぼー

062519 リラ何年ぶり?
いや何十年ぶり?かの

高熱でちぼー

37℃台は朝メシ前だから

気になって熱を測る時点で
38℃は超えてるはず。。。

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goranran at 22:00|PermalinkComments(0)

2023年11月30日

右目も緑内障になっちゃった

062519 リラ左目の緑内障診断から
ちょうど1年

右目も緑内障と
診断されました


ステロイド性 だから、
いずれそうなると思ってたけど、

まーまーショック

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goranran at 05:00|PermalinkComments(0)

2023年11月02日

膠原病内科通院

110223 medi2膠原病内科通院 で新宿〜

すでにホテル系は
クリスマスモード

夏日で半袖なのにっ!!!

ひどかった関節痛は引いたけど、
前回増量した免疫抑制剤
@タクロリムスはこのまま


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goranran at 16:07|PermalinkComments(0)

2023年09月10日

指の痛みが取れたー★

081823 mon1ゴダル
@先の尖ったブーツ
@モンゴル民族衣装



右人差し指だけだったのに、
どんどん他の指に広がり、
左にも移動し、もう最悪!

不自由だし、
痛くて寝れなかったけど、

消えた

ステロイド&免疫抑制剤@神



薬なかったら、
全身痛くて死んでる。

副作用とか言ってらんない。
命の恩人。

goranran at 07:00|PermalinkComments(2)

2023年09月06日

眼科通院

081823 mon3モンゴルのプレミアムビール


今度は眼科通院

緑内障とドライアイと
アレルギー性結膜炎と


ステロイドの副作用チェック
白内障も早く来ちゃうのかな〜


人間ドックの結果
視神経乳頭陥凹だと

先生に聞いたら、
緑内障ということです!

だって

ヽ( ̄▽ ̄;)ノ

goranran at 04:00|PermalinkComments(0)

2023年09月05日

膠原病内科通院

090323 薬旅行戻りで通院三昧〜

手指の関節の腫れと痛み、
こわばりが強く、文字も
かけないし、箸も持てない


(ノд<。`) ャベー

関節痛はよくあるけど、
不自由感じるほどは初めてで、

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goranran at 04:00|PermalinkComments(0)

2023年07月06日

膠原病内科通院@新宿

070623 med膠原病内科通院でした
@新宿外国人だらけ〜

毎晩眠剤飲んでるけど、
まぢ寝れなくって、


導入剤追加になりました〜

とりあえず、疲れがたまって
ヤバ目の時に服用予定!

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goranran at 16:35|PermalinkComments(0)

2023年05月16日

眼科@順天から乗り換え

051523 眼科ステロイド治療には
眼科検診が欠かせなく、

かれこれ20年以上
順天本院 に通ってましたが、

アホレベルに混んでいて
通院の負担が大きいので
思い切って乗り換えました


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goranran at 08:10|PermalinkComments(0)

2023年05月03日

膠原病内科通院@新宿

050518 小法師起き上がり小法師 '18


通院予定がGWにかぶったので、
合間の平日!に通院しやした


フツーの平日なのに?!
新宿はガラガラ

外国人しかいませんでした。。。


珍しく午後から行ったら
1日のキャパ超えでヘトヘト
今日もひきずってる始末

ヘ(-′д`-;)ゝ ハヒ〜ッ


全体的に数値も落ち着いてきて
体感とは裏腹に、いい感じです

goranran at 07:00|PermalinkComments(0)

2023年04月01日

丸21年経ちました

040123 苺あまおう


今年も節目の日を迎えました


21年前の今日。毎日、
明日死ぬってレベルで、

意識混濁&緊急搬送された日


家族が今晩が峠と言われ
幽体離脱しちゃった日!

救急隊がきた記憶もなく、
気づいたら順天救急の処置室

必死に呼ばれてた

その時当直だった?
のが今の主治医

生かされたー

goranran at 05:00|PermalinkComments(2)

2023年03月09日

膠原病内科通院@新宿

030923 medi膠原病内科の通院でした

薬ごとのこの袋さえ
煩わしい今日この頃〜

@量が多いし
@名前入りで処分が面倒

プラケニルの薬疹も完治し、
ようやく通常もーどへ!


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goranran at 15:00|PermalinkComments(0)

2023年02月02日

緑内障で別の眼科へ〜

022022 デコしらぬい '22


乗りかえ予定の近所の眼科へ。

紹介状が早くて今月末なので、
具体的な引継ぎは来月以降。


今日は!

緑内障の経過観察 で受診。

OCT検査 の結果、
どうみても緑内障

点眼薬継続なり。


近いって、

サイコ━─ ヽ(○≧ω≦)ノ─━☆

goranran at 19:18|PermalinkComments(0)

2023年02月01日

順天本院通院でちた!

120121 順天半年毎の 順天本院眼科 通院。

予約ながら全てにおいて
途方もない待ち時間。。。


口きくのもシンドイほど、
疲労困憊で帰宅

ヘ(-′д`-;)ゝ ハヒ〜ッ

歳だし限界かなと、続きを読む

goranran at 18:36|PermalinkComments(0)

2023年01月21日

皮膚生検の傷痕

011523 トロタクとろたく巻 @銀のさら


薬疹で先月やった
皮膚生検の痕 が気になる

麻酔3本くらいやって
4〜5mm にくり抜かれた

ケロイドになりそーな、
いやーな予感 @生後1ヶ月

で、

ケロイド治療で腹に貼ってる
ステロイドテープ貼ってみた

( ̄▽ ̄;)


ちっこ過ぎて
気づくと行方不明〜

goranran at 05:00|PermalinkComments(0)

2023年01月20日

カロナール祭り

011523 ミカンみかん


毎日毎日頭痛がひどく、
カロナール祭り 開催中


入院中盛ってた
ステロイドの反動か?


カラダも痛いし、
どーしたもんか。。。


カロナールもっと
もらっとくんだった。

goranran at 06:00|PermalinkComments(0)

2023年01月13日

膠原病内科通院@新宿

011223 mediプラケニルによる薬疹の、
この1ヶ月のドタバタ報告。

先生が順天根回ししてくれて、
即受診&入院できて感謝感謝。

先生の患者さん何人も、
プラケニル導入してるけど、

ひどい副反応でたのは私のみ!


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goranran at 04:00|PermalinkComments(7)

2023年01月11日

薬疹@全身ズル剥け

123122 鯵握あじの握り


どんだけ酷い湿疹
だったんだか・・・

年明けから、
全身ズル剥け状態

クイックルしてもしても、

なーんか白いカスが
わいてくる!って思ったら、


おいらの皮でした


ヒルドイドたっぷり塗っても
治まる気配なし。

ひと皮むけて、
生まれ変わります!


goranran at 07:30|PermalinkComments(0)

2023年01月04日

皮膚科外来 @寛解なり

010423 順天退院から2週間が経過。
退院後2回目の 順天皮膚科外来


4倍まで増やしたステロイドも
徐々に減らし、どうにか元通りに!

1ヶ月振り回されたけど、
ひとまず寛解です★

今後は内科でフォローアップとなり、主治医あてにお手紙もらって、皮膚科受診は終了〜

goranran at 13:45|PermalinkComments(0)

2022年12月27日

皮膚科外来 @薬剤特定

122722 順天1退院後、初の皮膚科受診。

薬剤特定のテスト DLST
の結果がでました。

ステロイド&免疫抑制剤を
ずーっと服用しているので、

アレルギー反応が抑え込まれ、
検査した3薬剤@すべて陰性!

しかーし、 続きを読む

goranran at 15:50|PermalinkComments(0)

2022年12月24日

退院しましたー★

122322やっと退院しましたー

予定より早く退院できました

なんの予定もありませんが
クリスマス前に帰れてヨカッタ

遡って
入院日記アップしまーす

goranran at 22:00|PermalinkComments(0)

2022年12月22日

入院9日目 @本日退院

122222 (1)9日目 @本日退院★

初期の頃ひどかった、
胸肩腕あたり皮がむけてきた。


湿疹がひどかった証拠だす。

最後の朝ごはん ♪

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goranran at 18:00|PermalinkComments(0)

2022年12月21日

入院8日目 @あと1日

122122 (1)8日目。

痒みもほぼなく、赤みも
膝下のみで薄くなってきた。

6時間寝れたし★


皮膚生検の後処理も終了〜


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goranran at 18:00|PermalinkComments(0)

2022年12月20日

入院7日目 @痒みなし

122022 (2)7日目。

ばっちし6時間寝れたー

(★ノ´∀`)ノ ワーイ


顔の塗り薬もいらなくなり、
シートパックしてみたり。

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goranran at 18:00|PermalinkComments(0)

2022年12月19日

入院6日目 @落ち着く

121922 (1)6日目。

キレイな朝焼け



現在の薬疹の状況は〜


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goranran at 18:00|PermalinkComments(0)

2022年12月18日

入院5日目 @ネトフリ

121822 (1)5日目。

初めて夜中痒みで起きることなく、
連続して寝れた★


朝ごはんの副菜
@フレンチサラダ?!?


しなっしなの大根ときゅうりの
フレンチドレッシング和え。。。

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goranran at 18:00|PermalinkComments(0)