SLE

2025年02月21日

減量まで相当かかる

022025 med1膠原病内科通院

ステロイド増量
キャンペーン中につき

1カ月毎の通院 @大変!

先生に落ち着くまで
1カ月かかると言われた通り

やっと落ち着いてきました

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goranran at 04:18|PermalinkComments(0)

2025年02月01日

入院に準ずる絶対安静

013125 心電先週通院したばっかですが
調子悪すぎて予約外受診

微熱は続くし胸も痛いし
その他もろもろ悪すぎる

肺炎や胸膜炎等
合併症の心配があるので


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2025年01月29日

スキーはキャンセル

062519 リラ夏には予約してた
2月の北海道スキーは

11月にキャンセルしやした


3か月あるから大丈夫なんて
全然思えないほど悪くなる
予感しかしなかったので

ビンゴ★

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2025年01月26日

膠原病内科通院でした

012325 薬1月23日(木)
膠原病内科通院でした


引き続きステロイド倍増中

ギリギリ感は続いてて
減るわけもないし
減らしたいとも思わない


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goranran at 03:00|PermalinkComments(0)

2025年01月05日

今年の抱負

062519 リラ入院しないこと!

再燃しそうな感じが
ジワジワきてる

持ちこたえたい


ハワイは行きたい!

この2点にしておきます

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2024年12月19日

増量キャンペーン

14 柿我慢に我慢しての定期受診


体調悪すぎて
ステロイド倍増になりました


ループス腎炎で再燃
して以来の12年ぶりの量

少し持ち直したけど
かなりキテル

わざわざ測ってないが
熱もあったと思う


全身痛&こわばり
関節痛&関節の腫れ
箸もツライ


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2024年10月18日

膠原病内科通院でした

062519 リラ膠原病内科通院 でした

とにかく毎日異常に疲れてます

ヘ(-′д`-;)ゝ ハヒ〜ッ

夏が全然終わらないけど
いちお季節の変わり目で?

体調悪いタイミングなのは確か

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goranran at 16:14|PermalinkComments(0)

2024年09月29日

病気と薬のコントロール

092624 med1未だかつてない
ハードな旅でした


体重も減った

無事帰国できてヨカッタ

疲労をためるのが最悪だけど
健康な人でもタフな旅だから
そもそも無理というか

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2024年08月23日

膠原病内科通院でした

081424 シャインLシャインマスカット


新宿まで膠内通院でした


腎臓がまたやばい

前回 @2カ月前と今回
蛋白尿3+

蛋白尿はあるあるだけど

3+の連続は
さすがにマズイ


詳細な検査結果待ち

ステロイド倍増命令
下りそうな予感

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2024年06月27日

膠原病内科通院でした

062724 sle膠内通院 で新宿でした

1年で最も体調悪い
春を乗り切って〜

関節痛や頭痛腹痛など
全ての痛みから解放され快適★

ピ━ v(★´v`★)v ━ス!!!

医療券更新の診断書
先生にお願いしてきました

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2024年06月21日

緑内障 @眼科受診

062720 信玄桔梗信玄餅 '20


ステロイドの副作用
チェックで眼科受診



眼圧12

視野検査の結果も現状維持


でも見えてない箇所が
黒くなってるの見ると

(*ノA゚。) ショックー


参天製薬の
ジクアス出荷停止自主回収
ヒアレインミニも限定出荷


ドライアイひどいのにどしよ?

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2024年04月01日

丸22年経ちました

032819 桜 '19


今年も節目の日を迎えました


22年前の今日

死を意識するほどやばく
緊急搬送された日


幽体離脱したしー
お迎えって絶対あります


見た目全く病気と
思われてないけど

まぁまぁ必死です

ゆっくりさせて
もらえてるのが救い

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2024年03月26日

増量キャンペーン

123123 そば牡蠣そば


例年のごとく
春は調子が悪い

疲労感ハンパない

体に負荷がかかって?
毛細血管切れて
アザだらけだし

(。-`ω-) ショボン

@手足の紫斑は想定内


とりあえず

春のステロイド増量
キャンペーン実施です


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2024年03月10日

眼科通院 @緑内障

031024 緑ステロイドの副作用
チェックで 眼科受診


すでに両方 緑内障
になっちゃったけど

命には代えられない!
ステロイドが大事!


今日から
世界緑内障週間 とやら


緑内障じゃなかったら
気にも留めなかった〜

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goranran at 08:00|PermalinkComments(0)

2024年03月01日

通院日

030124 medi新宿まで膠原病内科の通院

最近落ち着いてる感じ
薬は減らないけどっ

眠剤飲んでも
全然寝れないんで


疲労感が蓄積しないよう
そこだけ注意してます


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goranran at 19:00|PermalinkComments(0)

2024年01月07日

ハワイ3日目 @SUP

a (1)ハワイ3日目

ずっとやってみたかった SUP

初めてだしインストラクター
つきのレッスン受けてみました



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goranran at 20:00|PermalinkComments(1)

2023年12月27日

膠内通院納め

122623 薬年内最後の
膠原病内科通院 でした


前日まで予約日勘違いしてて、
危うく逃すことでした!

年末年始はさむし
薬も足りないし超危険

不眠が続いてて 

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2023年12月11日

来年の医療券到着!

121323 難病来年の医療券が届きました〜

今回も無事、
高額かつ長期認定 されました

ないよりか若干割引です

緑内障にもなっちゃったし、

ステロイド歴相当長くなって
色々きそうだからありがたし

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2023年12月10日

高熱でちぼー

062519 リラ何年ぶり?
いや何十年ぶり?かの

高熱でちぼー

37℃台は朝メシ前だから

気になって熱を測る時点で
38℃は超えてるはず。。。

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goranran at 22:00|PermalinkComments(0)

2023年11月30日

右目も緑内障になっちゃった

062519 リラ左目の緑内障診断から
ちょうど1年

右目も緑内障と
診断されました


ステロイド性 だから、
いずれそうなると思ってたけど、

まーまーショック

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goranran at 05:00|PermalinkComments(0)

2023年11月02日

膠原病内科通院

110223 medi2膠原病内科通院 で新宿〜

すでにホテル系は
クリスマスモード

夏日で半袖なのにっ!!!

ひどかった関節痛は引いたけど、
前回増量した免疫抑制剤
@タクロリムスはこのまま


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goranran at 16:07|PermalinkComments(0)

2023年09月10日

指の痛みが取れたー★

081823 mon1ゴダル
@先の尖ったブーツ
@モンゴル民族衣装



右人差し指だけだったのに、
どんどん他の指に広がり、
左にも移動し、もう最悪!

不自由だし、
痛くて寝れなかったけど、

消えた

ステロイド&免疫抑制剤@神



薬なかったら、
全身痛くて死んでる。

副作用とか言ってらんない。
命の恩人。

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2023年09月05日

膠原病内科通院

090323 薬旅行戻りで通院三昧〜

手指の関節の腫れと痛み、
こわばりが強く、文字も
かけないし、箸も持てない


(ノд<。`) ャベー

関節痛はよくあるけど、
不自由感じるほどは初めてで、

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goranran at 04:00|PermalinkComments(0)

2023年07月06日

膠原病内科通院@新宿

070623 med膠原病内科通院でした
@新宿外国人だらけ〜

毎晩眠剤飲んでるけど、
まぢ寝れなくって、


導入剤追加になりました〜

とりあえず、疲れがたまって
ヤバ目の時に服用予定!

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goranran at 16:35|PermalinkComments(0)

2023年05月16日

眼科@順天から乗り換え

051523 眼科ステロイド治療には
眼科検診が欠かせなく、

かれこれ20年以上
順天本院 に通ってましたが、

アホレベルに混んでいて
通院の負担が大きいので
思い切って乗り換えました


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goranran at 08:10|PermalinkComments(0)

2023年05月03日

膠原病内科通院@新宿

050518 小法師起き上がり小法師 '18


通院予定がGWにかぶったので、
合間の平日!に通院しやした


フツーの平日なのに?!
新宿はガラガラ

外国人しかいませんでした。。。


珍しく午後から行ったら
1日のキャパ超えでヘトヘト
今日もひきずってる始末

ヘ(-′д`-;)ゝ ハヒ〜ッ


全体的に数値も落ち着いてきて
体感とは裏腹に、いい感じです

goranran at 07:00|PermalinkComments(0)

2023年04月17日

カラダバッキバキ

040123 銀皿銀のさら 和


眠剤常用してるのに、全然寝れない!


疲労感もうMAXで

エステで、アロマオイルでほぐしてもらいました

今日は寝れるかな〜

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2023年04月01日

丸21年経ちました

040123 苺あまおう


今年も節目の日を迎えました


21年前の今日。毎日、
明日死ぬってレベルで、

意識混濁&緊急搬送された日


家族が今晩が峠と言われ
幽体離脱しちゃった日!

救急隊がきた記憶もなく、
気づいたら順天救急の処置室

必死に呼ばれてた

その時当直だった?
のが今の主治医

生かされたー

goranran at 05:00|PermalinkComments(2)

2023年03月09日

膠原病内科通院@新宿

030923 medi膠原病内科の通院でした

薬ごとのこの袋さえ
煩わしい今日この頃〜

@量が多いし
@名前入りで処分が面倒

プラケニルの薬疹も完治し、
ようやく通常もーどへ!


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goranran at 15:00|PermalinkComments(0)

2023年02月03日

ほねみにしみるー

062519 リラらんらんガリガリなんで、
ほんと寒いっス。

頭痛もひどくて
カロナール祭り
眠れなくて眠剤祭り

SLEのせいだから
我慢したとこで治らないし、
薬で解決するのみ!

夕飯なんにしよ?

goranran at 08:00|PermalinkComments(0)